É uma experiência insana ter uma doença ainda não compreendida pela ciência. Imagina ter duas? E três? Não sei o que fiz na minha existência passada para merecer, honestamente, e já chorei muito tentando entender porque isso tudo aconteceu comigo. Para além das doenças crônicas, tenho também sequelas de uma fratura não tratada na infância – lembranças de uma vida de negligência – e com isso oscilo entre estar bem e péssima, uma montanha russa de sensações e sentimentos que vez ou outra me tiram o sono.
Vez ou outra eu canso e peço às forças do universo que me levem embora. Não foram poucos os dias em que pensei em enfiar minha cabeça no forno e ligar o gás. É difícil e doloroso. Não desejo esse nível e constância de dor física para ninguém. Hoje acordei mais uma vez destruída, e chorei o suficiente para chegar nas realizações que escrevo abaixo. Podem parecer pouco, não sei, mas vai ver eram justamente o que eu precisava para sobreviver a mais um dia e com sorte me sentir vivendo.
Estou viva
É difícil agradecer por estar viva quando você sente dor física praticamente o tempo inteiro. Mas eu estou viva, afinal, e se não acreditar que existe uma razão para isso é melhor mesmo desistir. Estou viva e minha cabeça segue fervilhante e cheia de ideias. Estou viva e sou fisicamente incapaz de desistir. Consigo superar a dor e não me prostar. Estudo com dor, trabalho com dor, caminho com dor. A dor não vai embora, então aprendo todo dia a conviver com ela e não me deixar levar pela vontade de nem sair da cama de manhã. É terrível pensar, mas poderia ser pior. Sempre pode ser pior. Queria ter tido consciência disso antes de tudo chegar a esse ponto, assim teria aproveitado melhor os dias em que tudo que existia eram as consequências estéticas, os dias em que a dor constante ainda não tinha me alcançado. Talvez eu tivesse sido mais feliz e menos reclamona. E então respiro fundo e entendo: tudo pode ser pior amanhã. Talvez hoje seja uma benção. Talvez hoje seja o melhor dia de todos, e eu nunca vou ser capaz de sentir isso se não me abrir ao fato de que tudo pode piorar a qualquer momento e que o controle é uma ilusão.
A ciência não para
Apesar de profundamente ligada ao capitalismo, a ciência não para, e todos os dias novas descobertas são divulgadas. Vai ver em uma dessas descobrem a cura para alguma das minhas condições. Para além do olhar no futuro, existem também práticas e conhecimentos ancestrais que tem me ajudado a lidar melhor com tudo, como a ayurveda e a yoga. Existe sempre alguma coisa para experimentar, e onde há vida, há esperança.
Nada acontece da noite pro dia
Quando se tem doenças crônicas, é muito difícil lidar com a frustração que vem da demora no efeito de certos remédios, tratamentos e práticas. O sonho por dentro é que tudo melhorasse da noite pro dia. Mas você não melhora de anos de negligência e sofrimento em uma semana. Quanto mais natural a prática, mais tempo ela demanda para surtir qualquer efeito. A yoga, por exemplo, começa a mostrar resultados depois de aproximadamente três meses. Qualquer mudança na alimentação também depende de um período semelhante. É importante não deixar a frustração ser maior do que a noção, porque é aí que mora o perigo: nos desconectamos do objetivo e cedemos aos prazeres destrutivos, uma rebeldia contra o próprio corpo, uma pulsão de morte que só torna tudo ainda pior.
Eles também não podem
É difícil não olhar para as pessoas “””normais””” e sentir inveja: eles comem o que querem, fazem o que querem e parecem não sofrer nenhuma consequência. Só que a consequência vem. Ela sempre vem. A diferença entre nós, pacientes crônicos, e uma pessoa comum é que ela vai demorar muito mais tempo para sentir o impacto de suas escolhas. Dá para olhar isso como uma verdadeira bênção! Não posso destruir meu corpo nem se eu quiser! haha Quer coisa melhor do que isso? Um corpo a prova de autodestruição. Um corpo que muito rapidamente grita por socorro e não nos permite seguir comendo ou bebendo ou sendo qualquer coisa que piore nossa condição. Pensar assim tem me ajudado a lidar, e me faz sentir grata pelo corpo que tenho. No final das contas, eu posso odiar meu corpo o quanto eu quiser, ele vai continuar lutando para continuar vivo, e isso me dá forças para encontrar amor por ele. Forças para tratar ele melhor e acreditar que nada é sofrimento ou privação: da mesma forma que posso escolher o que me faz mal, posso escolher o que me faz bem, e isso não é se privar, isso é se cuidar.
Nada acontece por acaso
Preciso acreditar que existe uma razão para eu ter tido uma mãe tão negligente e egoísta. Preciso acreditar que existe uma razão para sofrer na vida adulta as consequências de um problema que era facilmente resolvível na infância. Prefiro acreditar que nada no universo acontece por acaso, que tudo tem uma razão, que sou muito pequena e o mundo é muito grande, e que não tenho nenhum controle sobre absolutamente nada. Dessa forma, consigo seguir tendo fé de que minha existência tem um propósito para além do meu sofrimento. Vai ver eu vim para aliviar o sofrimento de outras pessoas. Talvez um dia eu entenda o sentido, mas gosto de pensar que a força para seguir mora justamente na busca, e que mesmo que eu não entenda nada, sairei dessa vida sabendo que fiz o meu melhor. O que mais eu poderia querer além disso?
No final é como disse, sou incapaz de desistir. Existe uma pulga atrás da minha orelha que me impede de acreditar que esse é o final. Que me impede de aceitar o sofrimento, e me inspira a levantar e seguir tentando, seguir acreditando, seguir experimentando e sendo grata por quem sou e pelo que tenho. A gratidão não me vem naturalmente. É mais fácil me ver reclamando de tudo! haha Mas de vez em quando me cai essa ficha imensa de que a vida é uma só, e que o tempo que gasto reclamando do meu corpo ou da minha condição pode ser utilizado pesquisando e estudando, amando, pegando sol, escrevendo ou trabalhando em algo novo. Não sentir dor é um privilégio, mas se esse privilégio me é negado, me resta superar a dor e seguir fazendo mesmo com ela presente. É difícil sentir gratidão quando a dor se faz presente, mas é justamente nesse momento que ela é mais importante. Sem gratidão, fé e propósito, tudo desmorona. Ainda não estou pronta para desmoronar.